小天使医典：儿童白血病康复指引

8 申请资料提交后多久能获得资助

7 “小天使基金”需要提交哪些资料

6 “小天使基金“社会定向捐款的资助规则是什么

5 “小天使基金”的资助标准是什么

4 “小天使基金”的评审原则是什么

3 “小天使基金”的申请资助流程是什么

2 如何申请“小天使基金”

1 “小天使基金”的申请条件是什么

附件

地方救助篇

全国篇

115 如何申请公益救助

114 儿童白血病的治疗费用大概是多少

Chapter 6 公益救助

113 孩子在白血病治疗后需不需要心理干预

112 运动康复对于白血病治疗的意义

（3）较大强度的训练

（2）培养孩子养成良好的生活习惯

（1）运动条件

111 能否给得了白血病的孩子一些运动建议

110 得过白血病的孩子能不能结婚生孩子

109 要给孩子补充哪些营养

108 孩子什么时候才能打预防针（接种疫苗）

107 白血病孩子康复后能打疫苗吗

106 孩子的头发会再长出来吗

105 化疗及颅脑照射会不会对孩子的生长发育造成影响

104 得了白血病的孩子能不能上学？上学后能和其他同学正常相处吗

Chapter 5 康复篇

（4）蔬菜鸡蛋饼

（3）山药排骨煲

（2）鲜虾番茄鸡蛋面（注意一定是活虾）

（1）家常土豆泥（注意青红椒只是调味用，不要放太多，不要辣）

103 适合移植手术的孩子食用的几个简单饮食

102 移植后孩子什么时候能重返校园

101 如何安慰移植后孩子的情绪

100 移植后出仓孩子可以活动吗

99 移植后家长如何对孩子进行一般护理

98 移植后出仓的孩子如何预防感染

（3）身体不适

（2）药物

（1）复诊

97 移植手术的孩子出院后应注意哪些问题

96 移植后出仓的孩子如何保持个人卫生

95 移植后出仓的孩子应在什么样的环境下生活

94 移植后出仓的孩子禁止食用哪些食物

93 怎样加强出仓后孩子的饮食和营养

92 移植后并发症——间质性肺炎的护理要点

91 移植后并发症——出血性膀胱炎应注意哪些问题

90 移植后并发症——肝静脉闭塞病有哪些护理要点

89 移植后并发症——肝脏移植物抗宿主病的主要症状有哪些？如何护理

88 移植后并发症——肠道移植物抗宿主病的主要症状有哪些？如何护理

87 移植后并发症——移植物抗宿主病（GVHD）皮肤症状有哪些？如何护理

86 移植后孩子怎样进行自我护理

85 移植后期（移植1 个月后至半年期间）孩子的饮食应注意哪些

84 化疗期间及移植早期（移植后1 个月以内）孩子的饮食应如何制作呢

（5）可以食用的食物

（4）酱油：

（3）可以食用的调味品：

（2）不可食用的调味品：

（1）禁止食用的食物：

83 孩子在化疗期间及移植早期（移植后一个月以内）能吃什么

82 孩子在移植前是不是想吃什么就吃什么呢

81 进行移植手术的孩子的物品应怎样消毒

80 家长给孩子送饭应注意哪些方面

（4）送餐说明

（3）其他说明

（2）携带物品

（1）安排陪护

79 移植前陪护的安排及需要准备哪些物品

78 移植后为什么要对孩子进行生长发育及生育的监测

77 移植前如何做好会阴及肛周的护理

76 为什么移植前孩子要做好口腔护理

75 携带植入式静脉输液港（PORT）的孩子回家后应注意哪些问题

74 PICC 穿刺部位出现哪些情况需到医院检查

73 佩戴经外周导入中心静脉置管（PICC）的孩子回家后应注意哪些问题

72 为什么急性淋巴细胞白血病的孩子在门冬治疗期间应食用低脂饮食

71 在化疗期间孩子的饮食管理应注意哪些方面

70 为什么白血病化疗的孩子选择合理的饮食尤为重要

（4）家长和孩子还要注意一些出血的征兆

（3）孩子自己应该有良好的生活卫生习惯

（2）家长一定要监督并帮助孩子预防感染

（1）家长要注意监督孩子坚持服药

69 孩子出院回家后要注意哪些方面

68 白血病还会复发吗

67 孩子患病后心理上会有什么变化？怎样调整

66 化疗期间如何预防孩子的出血

65 化疗期间如何应对孩子的脱发

（3）注意观察感染的早期表现

（2）家长注意保持孩子的个人卫生

（1）采取保护性隔离措施

64 孩子治疗期间如何预防感染

63 孩子治疗期间需要注意什么

Chapter 4 护理篇

62 移植后孩子可以吃什么

（6）感染

（5）移 物抗宿主（GVHD）

（4）外貌的改变

（3）身体没力气

（2）口腔疼痛

（1）恶心

61 移植过程对孩子身体的影响有哪些

60 无菌层流病房是什么

59 移植后白血病彻底治愈了吗？不会再复发了吗

58 移植后的排异反应有哪些

57 移植后孩子一定要吃抗排异药物吗？需要吃多久呢

56 动员过程中可能出现哪些不适

55 常采用的动员方案是什么

54 什么是造血干细胞动员

（3）其他注意事项

（2）身体准备

（1）心理准备

（2）身体准备方面

（1）心理准备方面

53 移植前需要做哪些准备

52 最好的移植时机是在什么时候

51 爸爸、妈妈或者孩子的兄弟姐妹谁更适合当供者

50 脐带血和骨髓血干细胞哪个更好

49 为什么移植前要做配型

48 为什么我的孩子必须做造血干细胞移植

（3）脐带血移植

（2）外周造血干细胞移植

（1）骨髓移植

47 什么是造血干细胞移植

46 什么是造血干细胞

45 什么是骨髓

Chapter 3 移植篇

44 家长与医生之间如何互动

43 家里人感冒了怎么办

42 无事件生存率是什么意思呢

腰穿对患儿的影响

脊髓腔

41 打鞘影响智力吗

40 探视孩子为什么不能送花

39 为什么孩子的病房里不能有太多来探视的家长

38 骨穿和腰穿一定都要做吗？骨穿、腰穿后应该注意什么

37 一定要深静脉置管吗

36 得了白血病，孩子需要输血吗

（4）用碘伏涂擦肛周

（3）坐浴（泡澡）

（2）预防肛裂

（1）

35 如何预防肛周感染

肛周感染的原因有：

34 孩子为何容易出现肛周感染

33 什么情况下孩子容易真菌感染？如何预防和治疗真菌感染

（5）多喝水：

（4）用退热贴、冰枕：

（3）用温水给孩子擦洗身体：

（2）给孩子脱掉过多的衣物：

（1）使孩子房间里保持空气流通：

32 孩子发热时，除了吃退烧药如何做物理降温

31 听说很多退烧药对骨髓有影响，我的孩子发热了用什么药合适

（6）反跳现象及停药症状

（5）长期使用皮质激素会导致肾上皮脂腺萎缩或功能不全

（4）长期使用皮质激素会引发神经症状

（3）长期使用皮质激素会诱发或加重孩子的消化性溃疡

（2）长期使用皮质激素会诱发或加重感染

（1）孩子在化 过程中需要长期使用大剂量的皮质激素，这很有可能引起孩子身体里水、盐、糖、蛋白质及脂肪代谢紊乱

30 化疗期间使用激素时，需要注意什么

（2）环磷酰胺是白血病 中的重要药物

（1）以柔红霉素为代表的蒽环类药物有心脏毒性

29 哪些治疗白血病的化疗药的毒性有累积作用

28 孩子身体状况差、化疗反应重，不想吃饭，能不能输营养液

（2）性用药

（1）预防性应用

27 为什么孩子化疗期间出现中性粒细胞减少时用集落刺激因子？刺激因子有什么副作用吗？多打好不好

26 我的孩子需要一直住院，直到所有治疗结束吗

25 白血病需要治多久

24 白血病需要动手术吗

23 白血病需要放疗吗

22 为什么要吃别嘌醇

21 为什么白血病化疗时要大量输液

（3）举例

（2）服药方法

（1）药量计算

20 复方新诺明不是化疗药，为什么在白血病治疗过程中需要一直服用

19 制订儿童白血病个体化化疗方案的依据有哪些

18 为什么每个得了白血病的孩子化疗药剂量、种类和疗程不完全一样呢

Chapter 2 治疗篇

17 孩子得了白血病，是不是因为我们有什么地方做得不对

16 我们孩子现在身体虚弱，能经受住化疗吗

15 为什么要做这么多项检查

（5）恶性肿瘤骨转移

（4）风湿性关节炎

（3）类白血病反应

（2）传染性单核细胞增多症

（1）再生障碍性贫血

14 关于白血病的诊断有没有可能是误诊

13 中医中药能治疗白血病吗

12 诊断以后什么时候可以开始治疗呢

（3）骨髓检查

（2）血常规

（1）症状表现

11 怎样诊断白血病呢？一定要做骨穿才能确诊吗

（4）出血

（3）肝脾淋巴结肿大

（2）发热

（1）贫血

10 白血病早期症状有什么呢

9 白血病会遗传吗？如果再生一个孩子还会得白血病吗

8 白血病治好后会复发吗

7 儿童白血病能治愈吗

6 儿童急性白血病的类型有哪些

5 儿童白血病与成人白血病一样吗

4 白血病会传染吗

3 儿童白血病发病与季节有关吗

室外空气污染

家庭装修

极低频电磁场（ELF-EMF）

2 孩子得白血病和环境污染有关系吗

其他

生活方式

放射因素

化学物质及毒物

病毒感染

遗传因素

1 孩子得白血病的原因是什么

Chapter 1 诊断篇

序

一个患儿视角下的白血病

扉页

版权信息

封面

封面

版权信息

扉页

一个患儿视角下的白血病

序

Chapter 1 诊断篇

1 孩子得白血病的原因是什么

遗传因素

病毒感染

化学物质及毒物

放射因素

生活方式

其他

2 孩子得白血病和环境污染有关系吗

极低频电磁场（ELF-EMF）

家庭装修

室外空气污染

3 儿童白血病发病与季节有关吗

4 白血病会传染吗

5 儿童白血病与成人白血病一样吗

6 儿童急性白血病的类型有哪些

7 儿童白血病能治愈吗

8 白血病治好后会复发吗

9 白血病会遗传吗？如果再生一个孩子还会得白血病吗

10 白血病早期症状有什么呢

（1）贫血

（2）发热

（3）肝脾淋巴结肿大

（4）出血

11 怎样诊断白血病呢？一定要做骨穿才能确诊吗

（1）症状表现

（2）血常规

（3）骨髓检查

12 诊断以后什么时候可以开始治疗呢

13 中医中药能治疗白血病吗

14 关于白血病的诊断有没有可能是误诊

（1）再生障碍性贫血

（2）传染性单核细胞增多症

（3）类白血病反应

（4）风湿性关节炎

（5）恶性肿瘤骨转移

15 为什么要做这么多项检查

16 我们孩子现在身体虚弱，能经受住化疗吗

17 孩子得了白血病，是不是因为我们有什么地方做得不对

Chapter 2 治疗篇

18 为什么每个得了白血病的孩子化疗药剂量、种类和疗程不完全一样呢

19 制订儿童白血病个体化化疗方案的依据有哪些

20 复方新诺明不是化疗药，为什么在白血病治疗过程中需要一直服用

（1）药量计算

（2）服药方法

（3）举例

21 为什么白血病化疗时要大量输液

22 为什么要吃别嘌醇

23 白血病需要放疗吗

24 白血病需要动手术吗

25 白血病需要治多久

26 我的孩子需要一直住院，直到所有治疗结束吗

27 为什么孩子化疗期间出现中性粒细胞减少时用集落刺激因子？刺激因子有什么副作用吗？多打好不好

（1）预防性应用

（2）性用药

28 孩子身体状况差、化疗反应重，不想吃饭，能不能输营养液

29 哪些治疗白血病的化疗药的毒性有累积作用

（1）以柔红霉素为代表的蒽环类药物有心脏毒性

（2）环磷酰胺是白血病 中的重要药物

30 化疗期间使用激素时，需要注意什么

（1）孩子在化 过程中需要长期使用大剂量的皮质激素，这很有可能引起孩子身体里水、盐、糖、蛋白质及脂肪代谢紊乱

（2）长期使用皮质激素会诱发或加重感染

（3）长期使用皮质激素会诱发或加重孩子的消化性溃疡

（4）长期使用皮质激素会引发神经症状

（5）长期使用皮质激素会导致肾上皮脂腺萎缩或功能不全

（6）反跳现象及停药症状

31 听说很多退烧药对骨髓有影响，我的孩子发热了用什么药合适

32 孩子发热时，除了吃退烧药如何做物理降温

（1）使孩子房间里保持空气流通：

（2）给孩子脱掉过多的衣物：

（3）用温水给孩子擦洗身体：

（4）用退热贴、冰枕：

（5）多喝水：

33 什么情况下孩子容易真菌感染？如何预防和治疗真菌感染

34 孩子为何容易出现肛周感染

肛周感染的原因有：

35 如何预防肛周感染

（1）

（2）预防肛裂

（3）坐浴（泡澡）

（4）用碘伏涂擦肛周

36 得了白血病，孩子需要输血吗

37 一定要深静脉置管吗

38 骨穿和腰穿一定都要做吗？骨穿、腰穿后应该注意什么

39 为什么孩子的病房里不能有太多来探视的家长

40 探视孩子为什么不能送花

41 打鞘影响智力吗

脊髓腔

腰穿对患儿的影响

42 无事件生存率是什么意思呢

43 家里人感冒了怎么办

44 家长与医生之间如何互动

Chapter 3 移植篇

45 什么是骨髓

46 什么是造血干细胞

47 什么是造血干细胞移植

（1）骨髓移植

（2）外周造血干细胞移植

（3）脐带血移植

48 为什么我的孩子必须做造血干细胞移植

49 为什么移植前要做配型

50 脐带血和骨髓血干细胞哪个更好

51 爸爸、妈妈或者孩子的兄弟姐妹谁更适合当供者

52 最好的移植时机是在什么时候

53 移植前需要做哪些准备

（1）心理准备方面

（2）身体准备方面

（1）心理准备

（2）身体准备

（3）其他注意事项

54 什么是造血干细胞动员

55 常采用的动员方案是什么

56 动员过程中可能出现哪些不适

57 移植后孩子一定要吃抗排异药物吗？需要吃多久呢

58 移植后的排异反应有哪些

59 移植后白血病彻底治愈了吗？不会再复发了吗

60 无菌层流病房是什么

61 移植过程对孩子身体的影响有哪些

（1）恶心

（2）口腔疼痛

（3）身体没力气

（4）外貌的改变

（5）移 物抗宿主（GVHD）

（6）感染

62 移植后孩子可以吃什么

Chapter 4 护理篇

63 孩子治疗期间需要注意什么

64 孩子治疗期间如何预防感染

（1）采取保护性隔离措施

（2）家长注意保持孩子的个人卫生

（3）注意观察感染的早期表现

65 化疗期间如何应对孩子的脱发

66 化疗期间如何预防孩子的出血

67 孩子患病后心理上会有什么变化？怎样调整

68 白血病还会复发吗

69 孩子出院回家后要注意哪些方面

（1）家长要注意监督孩子坚持服药

（2）家长一定要监督并帮助孩子预防感染

（3）孩子自己应该有良好的生活卫生习惯

（4）家长和孩子还要注意一些出血的征兆

70 为什么白血病化疗的孩子选择合理的饮食尤为重要

71 在化疗期间孩子的饮食管理应注意哪些方面

72 为什么急性淋巴细胞白血病的孩子在门冬治疗期间应食用低脂饮食

73 佩戴经外周导入中心静脉置管（PICC）的孩子回家后应注意哪些问题

74 PICC 穿刺部位出现哪些情况需到医院检查

75 携带植入式静脉输液港（PORT）的孩子回家后应注意哪些问题

76 为什么移植前孩子要做好口腔护理

77 移植前如何做好会阴及肛周的护理

78 移植后为什么要对孩子进行生长发育及生育的监测

79 移植前陪护的安排及需要准备哪些物品

（1）安排陪护

（2）携带物品

（3）其他说明

（4）送餐说明

80 家长给孩子送饭应注意哪些方面

81 进行移植手术的孩子的物品应怎样消毒

82 孩子在移植前是不是想吃什么就吃什么呢

83 孩子在化疗期间及移植早期（移植后一个月以内）能吃什么

（1）禁止食用的食物：

（2）不可食用的调味品：

（3）可以食用的调味品：

（4）酱油：

（5）可以食用的食物

84 化疗期间及移植早期（移植后1 个月以内）孩子的饮食应如何制作呢

85 移植后期（移植1 个月后至半年期间）孩子的饮食应注意哪些

86 移植后孩子怎样进行自我护理

87 移植后并发症——移植物抗宿主病（GVHD）皮肤症状有哪些？如何护理

88 移植后并发症——肠道移植物抗宿主病的主要症状有哪些？如何护理

89 移植后并发症——肝脏移植物抗宿主病的主要症状有哪些？如何护理

90 移植后并发症——肝静脉闭塞病有哪些护理要点

91 移植后并发症——出血性膀胱炎应注意哪些问题

92 移植后并发症——间质性肺炎的护理要点

93 怎样加强出仓后孩子的饮食和营养

94 移植后出仓的孩子禁止食用哪些食物

95 移植后出仓的孩子应在什么样的环境下生活

96 移植后出仓的孩子如何保持个人卫生

97 移植手术的孩子出院后应注意哪些问题

（1）复诊

（2）药物

（3）身体不适

98 移植后出仓的孩子如何预防感染

99 移植后家长如何对孩子进行一般护理

100 移植后出仓孩子可以活动吗

101 如何安慰移植后孩子的情绪

102 移植后孩子什么时候能重返校园

103 适合移植手术的孩子食用的几个简单饮食

（1）家常土豆泥（注意青红椒只是调味用，不要放太多，不要辣）

（2）鲜虾番茄鸡蛋面（注意一定是活虾）

（3）山药排骨煲

（4）蔬菜鸡蛋饼

Chapter 5 康复篇

104 得了白血病的孩子能不能上学？上学后能和其他同学正常相处吗

105 化疗及颅脑照射会不会对孩子的生长发育造成影响

106 孩子的头发会再长出来吗

107 白血病孩子康复后能打疫苗吗

108 孩子什么时候才能打预防针（接种疫苗）

109 要给孩子补充哪些营养

110 得过白血病的孩子能不能结婚生孩子

111 能否给得了白血病的孩子一些运动建议

（1）运动条件

（2）培养孩子养成良好的生活习惯

（3）较大强度的训练

112 运动康复对于白血病治疗的意义

113 孩子在白血病治疗后需不需要心理干预

Chapter 6 公益救助

114 儿童白血病的治疗费用大概是多少

115 如何申请公益救助

全国篇

地方救助篇

附件

1 “小天使基金”的申请条件是什么

2 如何申请“小天使基金”

3 “小天使基金”的申请资助流程是什么

4 “小天使基金”的评审原则是什么

5 “小天使基金”的资助标准是什么

6 “小天使基金“社会定向捐款的资助规则是什么

7 “小天使基金”需要提交哪些资料

8 申请资料提交后多久能获得资助