张立洁作品 被忘却的少数：罕见病群体

■ 赵芸，孤儿，2004年生人，先天畸形。籍贯北京

■ 蒋开乾，1985年生人，渐冻人症。籍贯重庆

■ 崔灿灿（右），2006年生人，成骨不全症。籍贯山东

■ 春曼（姐姐），1974年生人，进行性骨髓肌萎缩症。籍贯黑龙江

■ 游顺辉，1962年生人，腓骨肌萎缩。籍贯广东

■ 吴洁，1993年生人，成骨不全症。籍贯湖北

■ 陆永强，1963年生人，渐冻人症。籍贯重庆

■ 徐伟良，1994年生人，成骨不全症。籍贯北京

■ 章岳，孤儿，1999年生人，白化病。籍贯北京

■ 牛清，1952年生人，肯尼迪综合症。籍贯北京

■ 朱绍华，1968年生人，渐冻人症，籍贯福建

■ 冯国英，1962年生人，渐冻人症。籍贯河北

■ 冯媛，1997年生人，成骨不全症。籍贯天津

■ 江林（2002年生人）、小瑞（2006年生人），兄弟，成骨不全症。籍贯重庆

■ 蒋富军，1988年生人，孤儿，成骨不全症。籍贯北京

■ 何沛，1984年生人，粘多糖症。籍贯陕西

■ 崔荣华（1973年生人）、肖壮（1999年生人），母子，成骨不全症。籍贯北京

■ 陈光，1980年生人，白化病。籍贯北京

■ 张红，1963年生人，渐冻人症。籍贯陕西

■ “瓷娃娃”合影

作者自述

他们，作为少数，在大多数人的经验世界中，几乎不曾存在。但对于每一个承受病患的个体，却是真切而沉重的煎熬。他们，因身患某些罕见疾病，正身处被遗忘的困境。

罕见疾病简称“罕见病”，又称“孤儿病”。顾名思义，罕见病是指患病率很低、很少见的疾病。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。确认的罕见病有5000～6000种，约占人类疾病的10%。按此比例，中国各类罕见病患者并不“罕见”，总数应有上百万，甚至更多。

强者和弱者、多数和少数的对抗贯穿于整个人类生存竞争的历史。作为少数，他们是失语的。长期以来在就医、就学、就业、就养等方面，他们面临重重困难，绝大多数罕见病患者家庭都陷于独自奋战的无奈之中。

一位名叫索克曼的基督教牧师曾经说：“当我们是少数的时候，可以测试自己的勇气；当我们是多数的时候，可以测试自己的宽容度。” 走到镜头前，就是他们对这个世界最努力的发声。

推荐语

有一种罕见病叫“瓷娃娃”，是一种全身骨骼比陶瓷还要脆弱的疾病，一个喷嚏都会让患者骨折。我曾看过一个患有“瓷娃娃”病的小姑娘写的一篇短文，记得内容大概是“我又骨折了，这已经是我第32次骨折，妈妈说以后我再也不能去上学了。从我的小床走到窗前看着外面的小鸟，这也是我每天所能走的最远的距离。我给窗外每只小鸟都起了名字……”

年轻的女摄影师张立洁用她的镜头关注着社会的一个特殊的群体——罕见病人群，因为这也是她工作的一部分。她工作于中国残联主办的杂志《三月风》，所以不同于一些摄影者的猎奇，因为工作，使得她有机会知道这些特殊人群的特殊故事，并通过自己的努力来为他们做些事。

不仅如此，她的照片也极具感染力。我所说的感染力不同于平时我们所听到的“震撼”，因为所谓“震撼”还是太肤浅了。她从一种女性的温柔视角，用传统的表现手法，让这个群体为更多的人所了解，并最终对他们有所帮助。

王彤

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