▲ 数据集设计理念

从医学角度，编者参考炎症性肠病临床实践的国内外指南和诊疗路径，以近年来国内外该领域高质量临床研究和队列建设趋势为参照，结合临床专科和流行病学专家、数据专家等的相关意见，设计符合国内临床实践应用和临床研究需求的结构化数据集，力求完整、规范、合理地进行临床数据采集，以满足国内专病的临床规范化诊疗和高质量真实世界临床研究数据采集需求。

从数据角度，编者在上述医学数据集设计的基础上，采用规范的临床医学术语、国际疾病分类（ICD-10）、手术和操作编码，以及药品、检验、检查等标准名称和编码标准，对字段进行标准化，规定变量定义、来源、测量时间和方式等，建立专病结构化数据集。

建立本数据集有助于实现多种类型炎症性肠病（IBD）专病数据的高效兼容式采集，将来源复杂、结构多样的数据进行整合，有利于促进不同机构、不同研究之间的数据共享与整合，满足大数据时代对专业数据高效利用的需求。