前言

炎症性肠病(inflammatory bowel disease,IBD)是一组原因尚不明确的非特异性慢性肠道炎症性疾病,包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis,UC)和克罗恩病(Crohn disease,CD)。IBD发病率高、患病率高、花费率高、致残率高,给社会造成很大负担,严重影响人民健康。

《临床研究专病结构化数据集——炎症性肠病》在上海申康医院发展中心第二轮“促进市级医院临床技能与临床创新能力三年行动计划(2020—2022年)”的支持下,由上海交通大学医学院附属仁济医院作为召集单位,上海市第十人民医院作为项目共同负责单位,联合上海多家兄弟医院相关专家,参考国家电子病历、信息化行业标准,以及最新炎症性肠病领域诊疗指南和共识意见共建而成。

本数据集标准统一、开放共享、按需拓展、覆盖全病程,可在市级医院层面推广,旨在提高临床信息资源采集质量,打破医疗机构之间存在的大数据壁垒,真正实现高质量、结构化临床信息资源的整合利用,助力新时代人工智能大数据炎症性肠病临床研究的发展,开展真实世界临床研究,为全面提升市级医院炎症性肠病临床诊疗质量和临床研究水平奠定基础。

本数据集由上海市炎症性肠病专病队列专家委员会和上海市炎症性肠病专病队列协作组主导。参与单位包括上海交通大学医学院附属仁济医院、上海市第十人民医院、上海交通大学医学院附属瑞金医院、上海交通大学医学院附属新华医院、上海交通大学医学院附属第九人民医院和上海市第一人民医院等。

由于时间仓促,水平有限,本数据集中疏漏在所难免,诚请广大读者批评指正,帮助我们进一步完善。

房静远

2022年8月